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Trisomie 21

La trisomie n’est pas une maladie nouvelle ; l’atteinte génétique qui en est la cause semble au contraire être liée à la notion même de vie.

 La trisomie 21 dans l’Histoire

Les premières traces historiques répertoriées d’humains atteints de trisomie furent retrouvées à Lyon par les études menées sur des restes osseux humains découverts dans la nécropole gallo-romaine où furent retrouvés, entre autres, des crânes trépanés. Certains se révélèrent être ceux de personnes atteintes de trisomie. Selon les chercheurs, chez les Romains, la trépanation (trou dans le cerveau) était réservée aux seuls praticiens, ce qui semblerait indiquer qu’à cette époque, les personnes porteuses d’une trisomie étaient bien intégrées à la société.

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Abbaye de Cluny - trisomie 21

Abbaye de Cluny

Puis il faut attendre le Moyen Age pour trouver un autre témoignage, apporté par l’ordre monastique de Cluny dans un écrit d’un grand abbé de l’ordre Saint Hugues. Dans un texte datant de 1070, il rédige un memorandum destiné aux prieurs des autres communautés clunysiennes pour justifier d’une forte dépense pour la construction et l’installation de locaux d’habitations hors de la clôture du monastère principal de Cluny, locaux mis aux services des frères chargés de sculpter les chapiteaux des grandes abbatiales. Or, dit Saint Hugues, ces frères, malgré leurs talents, ne purent être ordonnés prêtres parce qu’ils n’avaient pu apprendre à lire, à écrire et à dire la messe. Suit plus loin une description de ces frères aux yeux bridés dont il reconnaît le talent en leur permettant, fait exceptionnel, de laisser trace de leur travail en se représentant dans la pierre. Il faut savoir qu’à l’époque, le fait de participer à l’élaboration des grandes abbatiales, était un grand honneur dont les artistes bénéficiaient au premier chef.

Claude de France

Claude de France

Plus tard, dans les archives du château de Chenonceau, on retrouve un texte relatif à la reine Claude de France, femme de François 1er, dont le chroniqueur nous décrit à la fois l’infortune conjugale, la « disgrâce physique », pure description de femme atteinte de trisomie, et sa propension à la gourmandise qui « coûte cher à la France » car elle faisait importer à grands frais, une variété de prunes auxquelles d’ailleurs elle laissa un nom.

Des tableaux de l’époque de Rubens, dont certains sont attribués au peintre (1577-1640), représentent de jeunes princes atteints de trisomie, richement parés siégeant à leur place aux côtés de leur Empereur de Père.

Un tableau daté du règne de Louis XIV (1638-1715) représente un général, manifestement trisomique, allant à cheval au combat.

On peut donc penser que jusqu’au milieu du XIXème siècle, le présence de personnes atteintes d’une trisomie ne présentait pas, pour les diverses sociétés, de caractère particulier et ne gênait en rien le fonctionnement social.

L’arrivée de l’ère industrielle a marqué une très nette cassure dans le fonctionnement même des sociétés. Jusque-là et encore maintenant dans les sociétés non-industrialisées, les personnes porteuses d’une trisomie n’avaient aucun statut particulier. Mais lorsque les règles de fonctionnement ont commencé à évoluer, les personnes atteintes d’une trisomie qui, elles, n’ont pas pu s’adapter à le règle de fonctionnement/temps ont posé des problèmes. L’attention « sociologique » fut attirée sur elles et les évolutions se sont faites à travers diverses périodes.

Des dates clés sur l’origine de la trisomie 21

Une série de dates et de textes retracent bien les faits matériels.

- 1785 : J.F. Esquirol parle dans ces écrits, d’enfants atteints « d’états de stupeur »  qu’il qualifie ensuite d’idiots incurables.

- 1840-1885. E. Sequin reprend le travail d’Esquirol et cherche à démontrer les potentialités de ces enfants handicapés mentaux en créant à Paris la première école recevant ces enfants qu’il veut éduquer. Cependant ni Esquirol, ni Sequin ne parlent ou ne décrivent des enfants atteints de trisomie. Ils parlent d’idiots, de retardés mentaux.

- 1864 : Down dit : il existe une population de personnes présentant des caractères qui, à première vue, suggèrent fortement des traits mongols lesquels en aucune manière ne définissent une race.

- 1909 : Un texte de l’Académie nationale de médecine reprend le descriptif de Down suivi d’un commentaire évoquant des « êtres frustres, à l’évolution lente, qui rappellent le mongol qui sommeille en tout homme »

- 1924 : Reprise d’une théorie fréquemment invoquée à l’époque pour des problèmes divers où il est dit en résumé que la naissance d’un enfant mongolien est révélatrice « il y a quelque part un grand-père qui a fauté. Et quand les parents mangent des raisins verts, les enfants grincent des dents ». On sait toutes les conséquences que cette théorie eut pendant des années pour ces enfants que les familles se sont mises à cacher.

- 1952 : Bernheim, médecin lyonnais, publie sa théorie qu’il intitula « les lois du hasard » et il évoque pour expliquer la naissance d’enfant mongolien la thèse de l’accident, du hasard inexpliqué provoquant ce qu’on appelait le « mongolisme » er ce, hors de toutes références sociales ou héréditaires.

12 décembre 1959 : Publication fondamentale de l’équipe R.Turpin, J.Lejeune, M.Gauthier : la mise en évidence d’un chromosome surnuméraire au sein de la cellule permet d’identifier une maladie jusqu’à la inconnue et de situer les problèmes à leur vraie place, à savoir comment aider les personnes concernées par cette maladie. Pour la première fois, une pathologie, cliniquement bien reconnue, est rattachée à une anomalie chromosomique précise et bien définie. Le Syndrome de Down change de statut : de tare mystérieuse, il devient une maladie génétique : la trisomie 21. Toutefois, ce fut plus tard encore que l’on comprit toutes les conséquences de cette découverte. En révélant la présence d’un chromosome surnuméraire au sein d’une cellule, on peut enfin commencer à aborder les problèmes de façon différente.

Quel que soit le travail réalisé depuis cette date, il reste encore beaucoup à faire non seulement dans tous les domaines scientifiques et techniques, mais aussi dans celui de l’imaginaire collectif. Ce n’est qu’au terme de ce travail qu’enfin l’enfant, la personne pourront être vus dans leur dimension vraie, leur réalité et non aux travers de fantasmes déclenchés à la fois par des idées reçues et par le crainte narcissique par  laquelle nous sommes tous concernés.

Source : Trisomie et handicaps génétiques associés (Monique Cuilleret)