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Accompagnement et démarches

Dès leur plus jeune âge, les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent bénéficier dʼun accompagnement et dʼune prise en charge à 100%. Quelles sont les démarches à entreprendre ? Vers qui se tourner ? Autant de questions qui nécessitent quelques réponses.

Accompagnement par la Maison Départementale des Personnes Handicapées

En France, une centaine de Maisons Départementales des Personnes Handicapées existe. Créées par la loi du 11 février 2005, ces structures ont pour objectif dʼaccueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées ainsi que leurs familles.

Au sein de la MDPH, vous trouverez une équipe de professionnels médico-sociaux (médecins, infirmiers, assistantes sociales, ergothérapeutes, psychologues, etc.) vers qui vous tourner. Ils pourront évaluer les besoins de la personne en situation de handicap et proposer des actions pour favoriser le développement psychomoteur ou encore, lʼinsertion professionnelle.

Pour trouver la Maison Départementale des Personnes Handicapées la plus proche de chez vous, consultez la liste des MDPH.

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Affection de longue durée = prise en charge à 100%

La trisomie 21 fait partie de la liste des 30 affections de longue durée. Dans ce cadre, la personne porteuse de trisomie 21 bénéficie dʼune prise en charge à 100% en rapport avec sa maladie (hors dépassements dʼhonoraires, forfait journalier, franchise médicale et participation forfaitaire).

Le médecin traitant doit établir une demande de prise en charge à 100% pour les soins et les traitements liés à l’affection de longue durée (ALD).

Ce document est ensuite transmis à la Caisse Primaire dont dépend l’assuré. Il sera étudié par le Médecin Conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% de la totalité ou d’une partie des soins et traitements liés à la maladie.

C’est votre médecin traitant qui vous remettra lors d’une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné.

Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé

L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé est attribuée aux parents dont l’enfant handicapé a un taux d’incapacité d’au moins 50% reconnu par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). Elle a pour but de soulager les familles des frais supplémentaires engendrés par l’éducation d’un enfant handicapé.

Elle est cumulable avec toutes les autres allocations versées par la CAF. Le montant de l’AEEH de base peut être majoré d’un complément.

Congé de Présence Parentale

Le Congé de Présence Parentale permet de bénéficier d’une réserve de 310 jours de congés ouvrés, utilisée par un salarié pour s’occuper d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap, rendant indispensables la présence d’un parent et une prise en charge pluridisciplinaire parfois contraignante.

Le salarié utilise cette réserve en fonction de ces besoins, ces jours pouvant être espacés mais pas fractionnés (par demi-journée par exemple).

Ce congé peut être pris en une ou plusieurs fois, dans la limite maximale de 3 ans, par période de 6 mois renouvelables, et peut être pris à la fin d’un Congé Parental d’Education.

Scolarisation et handicap

La loi du 11 février 2005 précise que tout enfant ou adolescent qui présente un handicap ou un trouble de la santé invalidant doit être inscrit dans l’école de son secteur, qui deviendra son établissement scolaire de référence.

Pour faciliter l’intégration, un accompagnement peut être mis en place. La présence d’une AVS, Auxiliaire de Vie Scolaire, pour aider l’enfant dans ses déplacements dans l’école et/ou dans ses apprentissages.

Si les parents pensent que l’intervention d’une AVS serait bénéfique pour leur enfant, ils devront évoquer ce point avec l’enseignant lors de la première visite. Si cette solution se révèle être la meilleure, la demande sera transmise par l’enseignant aux services de la scolarisation de la MDPH.

Vous trouverez toutes les informations relatives à la scolarisation des enfants handicapés sur le site www.education.gouv.fr/handiscol. Pour toutes questions, n’hésitez pas à nous contacter directement.