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Témoignages

 

 

Jeu qui favorise la motricité fine, la coordination main/yeux et la créativité

 

 

 

 

Centre de jeux multicolore

« Quand je suis allé à l’école, ils m’ont demandé ce que je voulais être quand je serai grand. J’ai écrit «heureux». Ils m’ont dit que je n’avais pas compris la question, j’ai répondu qu’ils n’avaient pas compris la vie.»                                                                                                                                          John Lennon

Nous sommes Laurent et Vanessa ISERN, respectivement 41 et 32 ans et nous avons eu la joie d’adopter notre fille Rose, porteuse de la Trisomie 21, en septembre 2013 à l’âge de 7 mois.

Témoignage trisomie 21 : les parents de Rose

Notre rencontre avec Rose le 18 septembre 2013

Dès les premières semaines de notre relation, nous avons parlé, avec mon mari, de fonder notre famille. 2 ans après notre mariage, les médecins me diagnostiquent une ménopause précoce. Durant cette attente de diagnostic, l’idée de l’adoption a fait son chemin et c’est tout naturellement (après le diagnostic) que nous avons contacté l‘ASE (anciennement DDASS) de notre département afin d’obtenir un agrément.

Nous avons souhaité, dès le départ, donner une « ouverture » supplémentaire à notre projet en nous tournant vers un enfant exceptionnel. Pourquoi ? Peut-être parce que nous sommes tous les 2 sensibilisés à la différence et par conséquent nous ne la « voyons plus » : Laurent est auxiliaire de vie auprès de personnes handicapées, quant à moi, plusieurs membres de ma famille sont porteurs d’un handicap.

Autisme, IMC, paralysie, retard mental, enfants ayant subi des maltraitances…
Les « différences » – en France – sont trop nombreuses, il nous semblait donc nécessaire de nous « familiariser » avec chacune d’entre elle. Après quelques démarches infructueuses auprès d’associations locales, nous avons pris contact avec Anne et Paul Fonteneau de l’OAA Chemin de Vie (OAA = Organismes Autorisés pour l’Adoption) en avril 2012. Ils ont eu la gentillesse de nous recevoir et de répondre à l’ensemble de nos questions (et nous en avions beaucoup !).
Afin que nous puissions réaliser quel est le quotidien des familles ayant un enfant exceptionnel, ils nous ont invités à participer au week-end des familles 2012 organisé le mois suivant.

« Familles adoptives ou en chemin vers l’adoption d’un enfant à besoins spécifiques se retrouveront pour un temps de partage, d’échanges et de détente ! » Voilà ce qu’annonçait l’invitation.
Ce partage, réel et bien palpable, nous a permis de définir le contenu et les limites de notre projet. Coup de foudre immédiat! Notre « choix » était fait 2 heures seulement après notre arrivée : nous souhaitions adopter un enfant porteur de Trisomie 21!

La semaine suivant notre retour à la maison (nous vivions, à l’époque, en région parisienne), nous avons contacté l’Institut Jérôme LejeuneCentre de consultations médicales parisiens spécialement dédié aux personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique – afin d’obtenir plus d’informations sur les différentes pathologies affiliées à la trisomie 21 et leurs traitements.
Puis, nous avons fait des recherches concernant les écoles et sur les différentes méthodes d’apprentissages.
Nous avons également passé une journée à l’Arche en pays toulousain. C’est une communauté qui regroupe plusieurs foyers (maisons de taille familiale) où des personnes ayant un handicap et des « assistants » vivent ensemble. En journée, selon leurs capacités, les personnes handicapées travaillent soit dans le centre d’activités de jour ou dans un ESAT.

Notre cheminement vers Rose, ainsi résumé, a duré un an et demi. Une éternité ! Mais, avec le recul, ce temps fut nécessaire pour nous préparer à son arrivée.

Rose, enfant atteinte de trisomie 21 et adoptée

Nous avons fait la connaissance de Rose, 7 mois, le 18 septembre 2013. La rencontre fut magique, un bonheur inimaginable. Nous sommes rentrés à la maison tous les 3 une semaine plus tard.

Aujourd’hui, cela fait 9 mois qu’elle partage notre vie et nous sommes complètement fous d’elle. 1er noël, 1ère dent, 1er anniversaire, 1er mot, 1er rire et 1ère gastro, bronchite, otite, et dernièrement varicelle ! Quelle joie de vivre et partager, avec elle, tous ces petits bonheurs ou bobos de la vie.

Nous venons de nous relancer dans l’aventure de l’adoption. Un petit frère ou une petite sœur, porteur lui/elle aussi de la Trisomie 21, viendra agrandir notre famille dans quelques mois J.

Vanessa, Laurent et Rose ISERN

Notre fils Yoan est un petit garçon porteur de trisomie 21. Nous l’avons découvert après sa naissance et nous avons immédiatement chercher ce qui pouvait aider notre fils. Nous avons trouvé des renseignements utiles auprès d’associations sur la trisomie 21 dans d’autres régions mais nous étions triste de constater qu’il n’existait pas d’association en Alsace. C’est ce qui nous a motivé à participer à la création de l’association Trisomie21 Alsace avec d’autres parents dans la même situation. Nous sommes heureux d’avoir ainsi fait la connaissance d’autres parents formidables et Yoan s’est fait plein de supers copains et copines. Nous apprécions de les voir grandir et progresser ensemble.

Grâce à l’association Trisomie21 Alsace nous pouvons partager avec d’autres parents ce que nous ressentons et parler de nos démarches mais surtout échanger des conseils pratiques (activités, jeux, formations, noms de médecins ou de spécialistes, lieux d’accueil ou démarches concernant l’école, …). Yoan progresse beaucoup dans le domaine de la motricité fine et les jeux que nous pouvons emprunter à la ludothèque créée par l’association l’aident beaucoup. Nous avons pu, avec Yoan, apprendre certains signes de la langue française (LSF) lors d’ateliers Signe avec Moi (association signe-moi un papillon) qui ont aidé notre fils à communiquer en utilisant des signes pour certain mots difficiles à prononcer. Et aujourd’hui nous participons avec d’autres parents de l’association Trisomie21 Alsace à des ateliers DNP (la Dynamique Naturelle de la Parole), ce qui aide beaucoup Yoan à bien articuler et à prononcer correctement les mots.

Notre plus grand souhait à présent, c’est que de plus en plus de familles nous rejoignent avec leurs enfants porteurs de trisomie 21 afin de partager de bon moments ensemble lors des réunions trimestrielles organisées par l’association Trisomie21 Alsace.